Premalokrat se zavedamo, kako dragoceno je naše zdravje, in ga pogosto cenimo šele takrat, ko zbolimo. Danes obeležujemo Svetovni dan redkih bolezni, dan, ko se spomnimo na vse, ki se soočajo s temi izzivi. V tem duhu smo se pridružili projektu Srčna pisma za male borce, ki ga organizira Društvo Viljem Julijan, da bi podprli otroke in njihove družine v boju proti redkim boleznim.
Srčna pisma za male borce so sporočila podpore in solidarnosti, namenjena otrokom z redkimi boleznimi.
V kolikor želite, se lahko pridružite projektu tako, da na spletni strani https://viljem-julijan.si/bozicek-za-male-borce-2024/ izberete otroka in mu napišete srčno pismo.
Nekateri otroci so zaradi redke bolezni žal preminili. Če želite, lahko srčna pisma za te otroke namenite njihovim družinam, torej srčna pisma v podporo njihovim staršem, bratom in sestram. Mali borci, ki so preminili so: Viljem Julijan (gangliozidoza GM1), Žiga (Menkesova bolezen), Tomaž (glioblastom (gradus IV)), Matic (SMA 1), Ana (schinke sindrom), Amalia (brez diagnoze), Matija (sandhoff GM2), Ajda (Harel-Yoon sindrom), Nik (hipotonija), Jerca (možganski tumor DIPG), Gaja (MB Pompe), Lovro (mitohondrijska encelofapatija), Tej (dezmoplastični okroglocelični tumor prsnega koša), Ronja (trisomija 18), Jaša (mikrocefalija, epilepsija, delecija), Benjamin (možganski tumor, gliom 4. stopnje).
Pismo ustvarite tako, da na ga po svoje oblikujete in napišete sporočilo, lepo misel, verz podpore, spodbude, sočutja, ljubezni. Ob sporočilu lahko tudi kaj narišete. Mlajši otroci, ki še ne pišete, lahko na pismo nekaj narišete.
Vljudno prosimo, da na vsako pismo napišete ime otroka, ki mu je pismo namenjeno. Pisma oddajte brez kuverte. Posameznik lahko napiše tudi več pisem.
Učenci centralne šole lahko pisma oddate v času malice ali rekreativnega odmora v učilnico 5. a. Učenci PŠH lahko pisma oddate svoji razredničarki. Pisma oddajte najkasneje do vključno petka, 7. 3. 2025.
Pisma bodo v društvu zbrali in posredovali otrokom in njihovim družinam. Vaša podpora skozi pisma jim bo zelo veliko pomenila.
člani humanitarnega krožka